Preview

Национальное здравоохранение

Расширенный поиск

Управление детской инвалидностью: медицинские аспекты

https://doi.org/10.47093/2713-069X.2022.3.1.5-14

Полный текст:

Аннотация

В статье проведен обзор нормативно-правовых документов и источников литературы, посвященных вопросам состояния здоровья детей и детской инвалидности, раскрывающий взаимозависимость мероприятий в области реформирования здравоохранения, введения новых норм и правил оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам. Проанализирована характеристика детской инвалидности, факторы риска, которые определяют меры ее профилактики, что является главной задачей системы здравоохранения в контексте проблем педиатрического звена. В связи с переходом России на международные критерии регистрации живорождения, введением законодательства об оказании помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями освещается актуализация подходов к профилактике инвалидизации детей, связанной с перинатальным периодом. Обозначены меры третичной профилактики детской инвалидности на основе внедрения в практику установления инвалидности детям и оказания реабилитационной помощи согласно Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. Показаны основные направления мероприятий по совершенствованию медико-социальной помощи детям с инвалидностью.

Для цитирования:


Яковлева Т.В., Зелинская Д.И., Туренко О.Ю. Управление детской инвалидностью: медицинские аспекты. Национальное здравоохранение. 2022;3(1):5-14. https://doi.org/10.47093/2713-069X.2022.3.1.5-14

For citation:


Yakovleva T.V., Zelinskaya D.I., Turenko O.Y. Child disability management: medical issues. National Health Care (Russia). 2022;3(1):5-14. (In Russ.) https://doi.org/10.47093/2713-069X.2022.3.1.5-14

Список сокращений:

  • ДЦП – детский церебральный паралич
  • МКФ – Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья
  • МКФ-ДП – Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья Дети-подростки
  • ОВЗ – ограниченные возможности здоровья
  • ООН – Организация Объединенных Наций
  • ЦНС – центральная нервная система

Уровень детской инвалидности, наряду с показателями заболеваемости и смертности, – ведущий индикатор состояния здоровья детского населения, темпов развития и эффективности деятельности государственных и негосударственных систем, оказывающих помощь детям-инвалидам, а также служб, ответственных за проведение политики по предупреждению инвалидности среди детей. Все проблемы инвалидности и сама инвалидность определены состоянием здоровья, нарушением роста и развития ребенка, накопленными тяжелыми нарушениями здоровья у детей как при соматической, так и при психоневрологической патологии. С этим связано главное назначение системы здравоохранения и медицинских служб в контексте инвалидности – профилактика инвалидизации детей. Показатели детской инвалидности всегда реагируют на изменения социально-экономических и культурных условий жизни, уровень развития науки и техники, политику государства в области охраны здоровья детей и связанное с этим системное реформирование в здравоохранении, ориентированное на социальный контент здоровья, потребности пациентов, индивидуальный подход в оказании помощи, конечным результатом которых является улучшение качества жизни. Выработка решений, влияющих на положение детей-инвалидов, тесно связана с данными об эпидемиологии и структуре детской инвалидности, динамике этих показателей. На территории Российской Федерации, несмотря на относительную стагнацию показателей, численность детей-инвалидов в течение последних 5 лет поступательно нарастала и в 2020 году составила 687 718 человек, что по сравнению с 2015 г. выше на 13,7 %. Можно полагать, что этот показатель может быть более высоким, так как не достигает базовой частоты инвалидности среди детей1.

Анализ эпидемиологических данных, динамики и структуры детской инвалидности с момента введения статистики учета детей-инвалидов показывает, что болезни нервной системы, врожденные аномалии развития, психические расстройства и расстройства поведения стабильно занимают около 60–70 % всех болезней, приведших к инвалидности детей. В группе психических расстройств инвалидность определяется в основном психозами и умственной отсталостью, где более половины приходится на детский аутизм. Среди болезней нервной системы основной инвалидизирующей патологией являются церебральный паралич и паралитические синдромы, их распространенность в динамике также увеличивается; среди врожденных аномалий развития определяют инвалидность аномалии системы кровообращения, хромосомные нарушения и аномалии нервной системы. За ними следуют новообразования и болезни эндокринной системы, доля которых составляет около 20 % случаев. При другой патологии инвалидность устанавливается менее чем в 2 % случаев [1–3].

Следует обратить внимание на отсутствие учета детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые по данным Европейской академии по изучению проблем детской инвалидности составляют около 8 % от всего детского населения [4][5]. Эта неоднородная группа включает детей с самой разной патологией, степенью тяжести и прогнозом заболевания и именно среди этой группы формируется контингент детской инвалидности. Практически значительная группа пациентов, требующих дорогостоящего лечения, оказывается вне социальной поддержки и помощи в лечении.

Ответом на сложное положение семей и детей с тяжелой патологией, требующей дорогостоящего лечения, стало создание благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающимии хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра»2. Деятельность Фонда направлена на реализацию дополнительного механизма финансовой поддержки оказания медицинской помощи детям, обеспечения таких детей медицинскими изделиями и лекарственными препаратами, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий. На основании приведенных характеристик детской инвалидности выстраиваются мероприятия по совершенствованию организации и оказания качественной медицинской помощи детям.

Предметом данной статьи является обзор современных тенденций в обеспечении медико-социальной помощью детей-инвалидов и профилактики инвалидизации детей. Одним из основных механизмов управления детской инвалидностью являются правовые и нормативные документы, которые отражают потребности общества и определяют право, обязанности и ответственность государства в создании равных возможностей для детей с нарушениями здоровья. Подходы к решению проблем детской инвалидности в контексте здравоохранения претерпевают определенную трансформацию с учетом положений Конвенции Организации Объединенных Наций (ООН) о правах инвалидов3, Конвенции ООН о правах детей4, целого ряда других международных документов, посвященных этой проблеме, и российских правовых и нормативных документов, методических рекомендаций и подзаконных актов.

Основным действующим документом, устанавливающим обязательства государства по поддержке граждан, в том числе детей с инвалидностью, является Федеральный закон по защите инвалидов5, который с момента его принятия постоянно дополняется соответствующими изменениями с целью обеспечения людей с инвалидностью поддерживающими мерами.

Эти изменения отражают концепцию «инклюзивного мира», позволяют расширить возможности «включения» инвалидов при пользовании услугами транспорта, информации, связи, а также в сферах культуры, спорта, охраны здоровья, социальной защиты, занятости, доступа к правосудию, реализации избирательных прав.

Среди основополагающих документов следует отметить Федеральную программу «Доступная среда»6, которая была разработана в контексте реализации Конвенции ООН о правах инвалидов, ратифицированной Российской Федерацией. Мероприятия программы объединяют все ведомства и структуры, которые в той или иной мере имеют отношение к проблемам инвалидности. Основной целью программы является создание безбарьерной среды обитания и социальная адаптация инвалида в обществе путем улучшения доступности образования, трудоустройства, медицинского и культурного обслуживания, вовлечение в занятия спортом, туризмом, общественную жизнь, обеспечение индивидуальной мобильности, улучшение информационно-коммуникационных условий.

В ключе стратегии формирования доступной среды внедряется и развивается пациент-ориентированная система оказания медицинских услуг, которая реализуется под эгидой Минздрава России в рамках постановления Правительства РФ «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»)7. В мероприятиях программы предполагаются меры (и уже начата их реализация) оснащения медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, для оказания медицинской помощи инвалидам и лицам с ОВЗ и обеспечения доступности, в том числе транспортной, для маломобильных пациентов.

Созданный в последние годы Федеральный реестр инвалидов содержит сведения об инвалидах, в том числе о детях-инвалидах, включая сведения о группе инвалидности, об ограничениях жизнедеятельности, о нарушенных функциях организма и степени утраты профессиональной трудоспособности инвалида, а также о проводимых реабилитационных или абилитационных мероприятиях, производимых инвалиду денежных выплатах и об иных мерах социальной защиты. Уже сейчас это дает возможность оперативно решать самые разные вопросы, возникающие как в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, так и у специалистов разного профиля.

В специальных документах, посвященных проблемам защиты детства, отражены направления помощи, в том числе медицинской, детям с ОВЗ и инвалидам. Основные усилия Национальной стратегии действий в интересах детей8 и Десятилетия детства9 в части защиты и поддержки здоровья направлены на обеспечение квалифицированной медицинской помощи, охрану здоровья и реабилитацию; создание системы ранней профилактики инвалидности у детей и комплексной инфраструктуры реабилитационно-образовательной помощи детям-инвалидам и детям с ОВЗ. Отвечая на меняющиеся условия, опираясь на базовые правовые и нормативные документы, постоянно принимаются дополнительные законодательные и подзаконные акты как на федеральном, так и на региональном уровнях, которые расширяют и совершенствуют механизмы защиты детей-инвалидов в обеспечении равных возможностей во всех сферах жизнедеятельности.

Важным событием в определении инвалидности и создании равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности стало появление Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), опубликованной ВОЗ в 2001 г.10, а в 2007 г. – ее версии для детей и подростков (МКФ-ДП).

Необходимым шагом для решения проблем в сфере инвалидности является переход на единую систему определения инвалидности всех стран и государств. В документах, связанных с медико-социальной экспертизой здоровья на предмет установления инвалидности и определения реабилитационных мероприятий, уже введено требование использовать категории МКФ. Вместе с тем область применения МКФ, которая является классификацией здоровья и всех обстоятельств, связанных со здоровьем, очень широкая. МКФ открыла возможности для квалифицированного международного и междисциплинарного взаимодействия на основе единого стандартизованного терминологического языка для описания здоровья и функционирования, их нарушений в разные возрастные периоды под влиянием личностных факторов и факторов окружающей среды. Внедрение МКФ будет способствовать усилению согласованности между медицинскими учреждениями и бюро медико-социальной экспертизы, более точному решению вопросов присвоения статуса «ребенок-инвалид» и, как следствие, более ранней диагностике нарушений и отклонений, а значит и более раннему началу проведения комплекса абилитационных/реабилитационных мероприятий. Также МКФ дает полный перечень факторов внешней среды, описывающих обстановку, в которой живет ребенок, для исследования их влияния на здоровье человека [4]. Широкое применение на практике возможностей МКФ – дело будущего, это поможет улучшить межведомственное взаимодействие, которое всегда было проблемой в решении смежных вопросов.

В контексте профилактики инвалидизации детей следует остановиться на наиболее значимых причинах формирования инвалидности. К ним относят отсутствие возможности (или желания) у части населения вести здоровый образ жизни, низкий исходный уровень здоровья родителей, особенно матерей; злоупотребление алкоголем, наркомания и табакокурение матерей или обоих родителей, неблагоприятные условия труда женщин; снижение роли санитарного просвещения граждан, и прежде всего неэффективная дородовая диагностика, неправильное ведение родов и неадекватность послеродовой реабилитации [5–7].

На формирование инвалидности оказывают влияние высокая частота детского травматизма, уровень диагностики, лечения и реабилитации заболевших детей [8–13].

По данным Европейской академии по изучению проблем детской инвалидности, около 75 % случаев тяжелых врожденных аномалий и 33 % случаев прочих аномалий приводят к инвалидности [1][4]. Врожденные аномалии и хромосомные нарушения характеризуются высоким уровнем недостатков в физическом и умственном развитии вследствие поражения центральной нервной системы (ЦНС) в антенатальном периоде [14].

Как указано выше, среди неврологических заболеваний лидирует детский церебральный паралич (ДЦП), эпилепсия становится причиной двигательных и когнитивных расстройств и создает жизнеугрожающие ситуации для пациентов11 [15].

Перинатальные нарушения составляют 60–80 % случаев неврологической инвалидности [16][17]. Недоношенность считается ведущим фактором увеличения распространенности перинатального поражения ЦНС [18]. Введение федеральным законом об охране здоровья граждан12 оказания всех видов медицинской помощи лицам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями, в том числе гарантированное государством обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, создание в этих целях Федерального регистра повлияло на рост численности детей-инвалидов. По данным на июнь 2021 г. в регистре зафиксировано 270 нозологий13.

Переход на новые критерии регистрации живорождения, за которым последовало увеличение числа недоношенных новорожденных, в том числе с экстремально низкой массой тела при рождении, также оказывает влияние на увеличение числа тяжелых нарушений у новорожденных [16][18][19], в том числе внутричерепных кровоизлияний [20], органических повреждений мозга [21], заболеваний легких [20], нарушений зрения и слуха [22][23], ретинопатии недоношенных [24–26], приводящих к инвалидности.

Исследователи отмечают, что профилактические мероприятия, отвечающие за высокий уровень врожденных аномалий развития и хромосомных нарушений, должны быть направлены на снижение так называемого общего генетического груза в популяции, который проявляется более чем у 5 % населения [26][27], чему способствует внедрение методов пренатальной и преимплантационной диагностики, влияющей на снижение риска рождения ребенка с наследственным заболеванием14. Неонатальный скрининг – самый действенный метод диагностики и профилактики наследственных заболеваний путем выявления патологии и определения генетического риска наследственного заболевания на доклинических стадиях развития патологии. Охват неонатальным скринингом на пять болезней и аудиологическим скринингом более 10 лет держится на уровне 95 % и более, не имея тенденции к снижению, что обеспечивает их эффективность [4].

Многие авторы высказывают мнение о целесообразности расширения скрининга на врожденные и наследственные болезни обмена в неонатальном периоде, в частности на наиболее распространенные нозологические формы редких болезней, при которых применяется патогенетическая терапия. В настоящее время насчитывается уже около 20 таких болезней [28–30].

В связи с переходом на новые критерии регистрации живорождения актуальным считается проведение геномных и прогеномных исследований для расшифровки молекулярных основ болезней детского возраста, разработка методов их лечения и профилактики [31–33]. Внедрение в практику организационной модели «Пренатальный консилиум» позволяло выявить врожденную патологию будущего ребенка в пренатальном периоде, провести коррекцию порока в раннем неонатальном периоде и предотвратить формирование инвалидности в 98 % случаев [34].

Нарушение равновесия в кишечной экосистеме (дисбиоз) ассоциируется со многими инвалидизирующими патологическими процессами у детей, включая аутоиммунные, метаболические и злокачественные заболевания [35–37]. Предупреждению инвалидизации хронически протекающей патологии может служить рациональное использование антибиотиков, разработка и внедрение мероприятий по борьбе с устойчивостью возбудителей госпитальных и внебольничных инфекций [38][39].

В современной концепции программирования здоровья человека в течение первых 1000 дней жизни считается приоритетом создание максимально возможных комфортных условий развития ребенка в критически важные периоды детства – 270 дней внутриутробной и первых двух лет внеутробной жизни человека: «задача-минимум – прожить 1000 дней без антибиотиков, задача-максимум – оставаться без них как можно дольше!» [39].

Многими исследователями считается необходимым определение генетических, биохимических и инструментальных маркеров риска формирования инвалидизирующей и жизнеугрожающей патологии сердечно-сосудистой системы [40][41]; изучение проблем детской инвалидности при онкологических заболеваниях [42][43].

Таким образом, многочисленные данные литературы о факторах, влияющих на формирование инвалидности у детей, дают представление о приоритетах в научных исследованиях и мероприятиях в контексте профилактики инвалидизации детей, свидетельствуют о происходящей актуализации стратегии профилактики детской инвалидности. Реабилитационная помощь в контексте третичной профилактики инвалидности является очевидным и важным механизмом предупреждения инвалидизации и, таким образом, управления детской инвалидностью.

Принятие Россией Конвенции ООН о правах инвалидов дало мощный стимул для развития реабилитационной помощи медицинской, социальной и психолого-педагогической направленности, в которой существует немало проблем, касающихся качества и доступности услуг. Специальным разделом в государственных программах «Развитие здравоохранения»15 и «Доступная среда» предусмотрены меры по развитию реабилитационной помощи детям. Появилась новая специальность «физическая и реабилитационная медицина»16 и «специалист по реабилитационной медицине»17.

Порядок организации медицинской реабилитации детей18 определил этапы и уровни реабилитации, правила направления детей с ОВЗ и/или с инвалидностью в реабилитационное учреждение и другие мероприятия, которые направлены на решение существующих проблем.

Важно, что сегодня формируется понимание физической и реабилитационной медицины, что позволит детям с ОВЗ и инвалидностью сохранить желаемый образ жизни и достигнуть максимального функционирования в обществе.

В основе новой модели реабилитации – терапевтическое сотрудничество, диагностика в категориях МКФ, мультидисциплинарный подход и совместное заседание реабилитационной команды, в которую входят родители и сам ребенок, для обсуждения проблем пациента и выработки реабилитационного плана [4][5][44]. В последнее время появляются реабилитационные учреждения современного типа с внедрением мотивационных компонентов в лечебный процесс. Так, для детей игровой компонент является ярким стимулом не только для его роста и развития, но и повышает шансы на успех реабилитации, особенно для детей с ОВЗ и инвалидов.

Стали появляться специализированные направления реабилитации, начинает заполняться ниша реабилитологии/абилитологии раннего возраста, в том числе формируется неонатальная абилитация. Сегодня достигнуто полное взаимопонимание, что реабилитация/абилитация – это межведомственный и междисциплинарный вид помощи детям с нарушениями здоровья, и каждое ведомство несет ответственность за развитие реабилитационных услуг по своему направлению и продуктивное взаимодействие для обеспечения всего комплекса реабилитации.

В медицинском секторе важной составляющей и основой реабилитации является восстановительное лечение, которое включается в лечебно-профилактические программы при любом заболевании ребенка с использованием всего спектра медицинских технологий реабилитационной направленности, с включением методов психотерапии и помощи в решении социальных проблем.

Отмечаются определенные успехи в реконструктивной хирургии, лечении детей с онкологическими болезнями, внедрении в практику современных реабилитационных технологий. В систему реабилитации включаются санаторно-курортные учреждения разной ведомственной принадлежности, в планах Правительства Российской Федерации – поддержка их развития и модернизации.

Важное место в реабилитации занимают негосударственные организации, которые привносят в работу с инвалидами новые перспективные, трудоемкие технологии.

Тем не менее проблем в области реабилитологии остается много, это подтверждают данные одного из последних исследований положения детей-инвалидов в современных условиях: 40,7 % опрошенных родителей, воспитывающих ребенка-инвалида, были не удовлетворены предоставляемыми услугами реабилитации или не смогли ответить на этот вопрос; 78,9 % семей сталкивались с проблемами при выполнении индивидуальной программы реабилитации/абилитации, 12,7 % родителей пришлось отказываться от таких предложенных программ для ребенка-инвалида по самым разнообразным причинам [45]. Медицинскую реабилитацию получают лишь 50 % нуждающихся в ней детей [5].

В связи с изложенным ясна и понятна острая необходимость развития реабилитационной/абилитационной помощи – это одна из основных целей для повышения качества и доступности реабилитации в соответствии с потребностями детского населения, совершенствования механизма управления инвалидизацией и включения детей-инвалидов в социальное пространство.

Следует особо выделить первичное звено системы здравоохранения, так как именно здесь врачебный персонал, в первую очередь участковые педиатры, ответственны за раннее выявление самой инвалидности (проведение профилактического наблюдения за ростом и развитием ребенка, своевременное направление к специалистам, на реабилитацию, в бюро медико-социальной экспертизы для установления инвалидности), первое направление на «социальный маршрут»  – включение семьи и ребенка в систему социальной помощи и поддержки.

В литературе высказывается мнение, что сегодня трудно найти такой вопрос в сфере детской инвалидности, который в той или иной степени не был бы освещен в документах нормативно-правового характера, стратегиях и концепциях развития защиты семей с детьми-инвалидами, помощи им.

На законодательном уровне приоритетной задачей сегодня является разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. Приоритетами на ближайшую перспективу должны стать профилактика детской инвалидности и улучшение медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями, в том числе инвалидам.

Учитывая причины формирования инвалидности и ее структуру, в вопросах профилактики инвалидности следует отдавать приоритет развитию служб планирования деторождения, совершенствованию антенатальной и перинатальной помощи; профилактической работе со здоровыми детьми, но имеющими отклонения в развитии; усилению помощи новорожденным, развитию медико-генетической службы; внедрению скрининговых программ на разные виды патологии в тех возрастных периодах, которые являются критическими для развития инвалидизирующих состояний; укреплению системы медицинской помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и имеющим нарушения здоровья и ограничения возможностей, но не являющихся официально признанными инвалидами [4].

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Conflict of interests. The authors declare that there is no conflict of interests.

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки (собственные ресурсы).

Financial support. The study was not sponsored (own resources).

ВКЛАД АВТОРОВ

Т.В. Яковлева – идея исследования, редактирование рукописи.

Д.И. Зелинская – концепция исследования, написание текста.

О.Ю. Туренко – сбор источников литературы.

AUTHOR CONTRIBUTIONS

Tatyana V. Yakovleva – research idea, manuscript editing.

Dina I. Zelinskaya – research concept, text writing.

Olga Y. Turenko – collection of literature sources.

1. Доклад ЮНИСЕФ: «Проблемы детской инвалидности в переходный период в странах ЦВЕ/СНГ и Балтии». Флоренция: Исследовательский центр Инноченти, 2005. 70 с. URL: https://www.unicef-irc.org/publications/pdf/disability-rus.pdf

2. Указ Президента РФ от 5.01.2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202101060001?ysclid=l9o7924m2e733035453

3. Резолюция А 61/611 Генеральной Ассамблеи ООН от 13.12.2006 г. «Конвенция ООН о правах инвалидов». URL: https://www.un.org/development/desa/dspd/wp-content/uploads/sites/22/2022/01/Introducing-CRPD-Russian.pdf

4. Резолюция 2200 Ф (XXI), приложение (995_043) Генеральной Ассамблеи ООН от 20.11.1989 г. «Конвенция ООН о правах ребенка». URL: https://gum1788tn.mskobr.ru/files/konvenciya_o_pravah_rebenka.pdf?ysclid=l9o7bbauq754278180

5. Федеральный закон РФ от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изменениями от 28.06.2021). URL: https://legalacts.ru/doc/federalnyi-zakon-ot-24111995-n-181-fz-o/?ysclid=l9o7cgeo2v350409866

6. Постановление Правительства РФ от 17.03.2011 г. № 175 «О государственной программе Российской Федерации «Доступная среда» на 2011–2015 годы» (утратил силу); Распоряжением Правительства РФ от 23.02.2018 г. № 308-р государственная программа «Доступная среда» продлена до 2025 года включительно. URL: http://government.ru/docs/31573/

7. Постановление Правительства РФ от 26.12.2017 № 1640 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения»). URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201712290017

8. Указ Президента РФ «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 годы». URL: http://government.ru/docs/all/82547/

9. Распоряжение Правительства РФ от 6.07.2018 г. № 1375-р «Об утверждении плана основных мероприятий на 2018–2020 годы в рамках Десятилетия детства»; URL: http://government.ru/docs/all/117362/; распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 г. № 122-р «Об утверждении плана основных мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства, до 2027 года». URL: http://static.government.ru/media/files/3WkqE4GAwQXaIGxpAipFLmqCYZ361Kj0.pdf

10. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья. ВОЗ, Женева, 2001. 351 с. URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/85930/9241545445_rus.pdf

11. Попова А.А., Малинина Е.В. Анализ детской инвалидности при эпилепсии. В сб.: Психическое здоровье детей страны – будущее здоровье нации: Сборник материалов Всероссийской конференции по детской психиатрии и наркологии. Ярославль, 2016. С. 320–321. URL: https://psychiatr.ru/download/2763?view=1&name=yar-conf.pdf

12. Федеральный закон от 21.11.2011 г. № 323 «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации». URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/?ysclid=l9ri7k6zal371257632/

13. Министерство здравоохранения Российской Федерации. Дополненный Перечень редких (орфанных) заболеваний. URL: https://remedium.ru/legislation/law/Dopolnennyy_Perechen_redkikh_orfannykh_zabolevaniy/

14. Сыреева В.Д., Тютюнникова Е.Б. Преимплантационная диагностика как один из методов выявления наследственных болезней. В сб.: Приоритетные направления развития образования и науки. Сборник материалов III Международной научно-практической конференции. 2017. С. 33–35. URL: https://interactive-plus.ru/e-articles/440/Action440-465560.pdf

15. Постановление РФ от 26.12.2017 г. № 1640 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации “Развитие здравоохранения”». URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201712290017?ysclid=l9o7mvtrab815157021

16. Приказ Минздрава России от 4.09.2020 г. № 940Н «О внесении изменений в квалификационные требования к медицинским и фармацевтическим работникам с высшим образованием по направлению подготовки “здравоохранение и медицинские науки”, утвержденные приказом министерства здравоохранения РФ от 8.10.2015 г. № 707н». URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202010020036?ysclid=l9o7nblgni817623549

17. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 3.09.2018 г. № 572н «Об утверждении профессионального стандарта “Специалист по медицинской реабилитации”». URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201809200018?ysclid=la5nbpk4x4855752307

18. Приказ Минздрава России от 23.10.2019 г. № 878н «Об утверждении порядка организации медицинской реабилитации детей». URL: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201912240050?ysclid=l9o7ojfti084104835

Список литературы

1. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Намазова-Баранова Л.С. и др. Состояние здоровья детей современной России. Серия «Социальная педиатрия», выпуск 21. М.: ПедиатрЪ, 2020. 116 с. https://doi.org/10.17816/KMJ2018-698

2. Зелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Взаимосвязь уровня заболеваемости и распространенности инвалидности у детей. Педиатрия. Журнал им. Г.Н. Сперанского. 2019; 98(6): 207–214. https://doi.org/10.24110/0031-403X-2019-98-6-207-214

3. Фисенко А.П., Терлецкая Р.Н., Винярская И.В. и др. Влияние медико-социальных и социально-экономических факторов на формирование инвалидности у детей. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2021; 29(3): 474–480. https://doi.org/10.32687/0869-866X-2021-29-3-474-480

4. Зелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Инвалидность детского населения России (современные медико-социальные процессы): монография. М.: Юрайт, 2019. 194 с. ISBN 978-5-534-11775-2. https://mx3.urait.ru/uploads/pdf_review/13867E2F-0EF6-4F6D-9A1D-DBB816B16FCE.pdf

5. Альбицкий В.Ю., Устинова Н.В., Зелинская Д.И. Основы социальной педиатрии: монография / под общ. ред. В.Ю. Альбицкого. М.; ПедиатрЪ, 2021. 416 с. ISBN 978-5-6042576-1-6.

6. Гафурова Д.О., Касимова Д.А., Иброхимов У.Г. Проблемы детской инвалидности и факторы риска. European Research.2016; 5(16): 109–111. https://cyberleninka.ru/article/n/problemy-detskoy-invalidnosti-i-faktory-riska/viewer

7. Ellery S.J., Kelleher M., Grigsby P., et al. Antenatal prevention of cerebral palsy and childhood disability: is the impossible possible? J Physiol. 2018; 596(23): 5593–5609. https://doi.org/10.1113/JP275595

8. Пономарева О.А., Дьячкова О.М. Профилактика детского дорожно-транспортного травматизма. Автомобильный транспорт Дальнего Востока. 2016; 1: 221–225. https://www.elibrary.ru/download/elibrary_27404199_88929574.pdf

9. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Терлецкая Р.Н. и др. Некоторые факторы риска формирования инвалидности у детей. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2017; 20(2): 60–64. http://dx.doi.org/10.18821/1560-9537-2017-20-2-60-64

10. Ганузин В.М., Голубятникова Е.В. Детская инвалидность, профилактика, реабилитация и абилитация детей с ограниченными возможностями. Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2017; 17(S2): 55–56. http://www.medlit.ru/journalsview/pediatrics/view/journal/2018/issue-5/561-aktual-nye-voprosyprofilaktiki-detskoy-invalidnosti

11. Austin A., Herrick H., Proescholdbell S., Simmons J. Disability and Exposure to High Levels of Adverse Childhood Experiences: Effect on Health and Risk Behavior. N C Med J. 2016; 77(1): 30–36. https://doi.org/10.18043/ncm.77.1.30

12. Miller A.R., Rosenbaum P. Perspectives on “Disease” and “Disability” in Child Health: The Case of Childhood Neurodisability. Front Public Health. 2016; 26(4): е226. https://doi.org/10.3389/fpubh.2016.00226

13. Gabbe B.J., Dipnall J.F., Lynch J.W., et al. Validating injury burden estimates using population birth cohorts and longitudinal cohort studies of injury outcomes: the VIBESJunior study protocol. BMJ Open. 2018; 8(8): е 024755. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-024755

14. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Зелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Инвалидность детского населения России. М.: Центр развития межсекторальных программ, 2008. 240 с. ISBN 978-5-91567-001-2.

15. Ughasoro M.D., Onwujekwe O.E., Ojinnaka N.C. Determining the disability adjusted life years lost to childhood and adolescence epilepsy in southeast Nigeria: An exploratory study. Epilepsy Res. 2016; 125: 37–41. https://doi.org/10.1016/j.eplepsyres.2016.05.006

16. Барашнев Ю.И. Перинатальная неврология. М.: Триада-Х, 2011. 676 c. ISBN 978-5-8249-0042-6.

17. Батышева Т.Т., Быкова О.В., Платонова А.Н. и др. Перинатальные факторы риска детской неврологической инвалидности и способы их коррекции. Фарматека. 2014; 1: 81–86. https://pharmateca.ru/ru/archive/article/13010

18. Намазова-Баранова Л.С., Деев И.А., Кобякова О.С. и др. Особенности соматической патологии у детей с низкой, очень низкой и экстремально низкой массой тела при рождении в различные возрастные периоды жизни. Бюллетень Сибирской медицины. 2016; 15(4): 140–149. https://doi.org/10.20538/1682-0363-2016-4-140-149

19. Borghesi A., Massa M., Campanelli R., et al. Circulating endothelial Circulating Endothelial Progenitor Cells in Preterm Infants with Bronchopulmonary Dysplasia. Am J Respir Crit Care Med. 2009; 180(6): 540–546. https://doi.org/10.1164/rccm.200812-1949oc

20. Patra K., Wilson-Costello D., Taylor H.G., et al. Grades I-II intraventricular hemorrhage in extremely low birth weight infants: effects on neurodevelopment. J Pediatr. 2006; 2: 169–173. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2006.04.002

21. Vincer M.J. Increasing Prevalence of Cerebral Palsy Among Very Preterm Infants: A Population-Based Study. Pediatrics. 2006; 118: 1621–1626. https://doi.org/10.1542/peds.2006-1522

22. Садовникова Н.Н., Присич В.В., Бржеский В.В. и др. Распространенность ретинопатии недоношенных в условиях перинатального центра детского многопрофильного стационара. Российская педиатрическая офтальмология. 2017; 12(2): 97–101. https://doi.org/10.18821/1993-1859-2017-12-2-97-101

23. Богомильский М.Р., Рахманова И.В., Матроскин А.Г. и др. Профилактика инвалидизации недоношенных детей в оториноларингологии. Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2016; 61(5): 30–33. https://doi.org/10.21508/1027-4065-2016-61-5-30-33

24. Катаргина Л.А. Ретинопатия недоношенных, современное состояние проблемы и задачи организации офтальмологической помощи недоношенным детям в РФ. Российская педиатрическая офтальмология. 2012; 1: 5–7. https://journals.ecovector.com/1993-1859/article/view/37409

25. Шах П.К., Прабху В., Карандикар С.С. и др. Ретинопатия недоношенных: прошлое, настоящее и будущее. Неонатология: новости, мнения, обучение. 2017; 2: 20–33. https://www.semanticscholar.org/paper/Ретинопатия-недоношенных%3A-прошлое%2C-настоящее-и-Параг-Прабху/e2f7d359054d1f6a51267453f5e0137e488d8274

26. Wilson-Costello D., Friedman H., Minich N., et al. Improved survival rates with increased neurodevelopmental disability for extremely low birth weight infants in the 1990s. Pediatrics. 2005; 115(4): 997–1003. https://doi.org/10.1542/peds.2004-0221

27. Андреева Л.П., Кулешов Н.П., Мутовин Г.Р. и др. Наследственные и врожденные болезни: вклад в детскую заболеваемость и инвалидность, подходы к профилактике. Педиатрия. 2007; 86(3): 8–14. https://pediatriajournal.ru/archive?show=270&section=1435

28. Осипова Л.А., Кузенкова Л.М., Намазова-Баранова Л.С. и др. Нейронопатические мукополисахаридозы: патогенез и будущее терапевтических подходов. Вопросы современной педиатрии. 2015; 14(5): 539–547. https://doi.org/10.15690/vsp.v14i5.1436

29. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Гундобина О.С. и др. Ведение детей с болезнью Гоше. Современные клинические рекомендации. Педиатрическая фармакология. 2016; 13(3): 244–250. https://doi.org/10.15690/pf.v13i3.1574

30. Солдатов А.А., Авдеева Ж.И., Алпатова Н.А. и др. Орфанные препараты для лечения редких болезней. Сибирский научный медицинский журнал. 2017; 37(2): 27–35. https://cyberleninka.ru/article/n/orfannye-preparaty-printsipy-ih-registratsiii-primeneniya/viewer

31. Савостьянов К.В., Намазова-Баранова Л.С., Басаргина Е.В. и др. Новые варианты генома российских детей с генетически обусловленными кардиомиопатиями, выявленные методом массового параллельного секвенирования. Вестник Российской академии медицинских наук. 2017; 72(4): 242–253. https://doi.org/10.15690/vramn872

32. Савостьянов К.В., Сурков А.Н., Намазова-Баранова Л.С. и др. Клиническое применение массивного параллельного секвенирования в молекулярной диагностике наследственных болезней накопления гликогена среди детского населения России. Российский педиатрический журнал. 2017; 20(3): 132–139. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-3-132-139

33. Пожарищенская В.К., Давыдова И.В., Савостьянов К.В. и др. Генетическая детерминация формирования бронхолегочной дисплазии: за и против. Педиатрическая фармакология. 2017; 14(1): 24–32. https://doi.org/10.15690/pf.v14i1.1698

34. Кучеров Ю.И., Стыгар А.М., Жиркова Ю.В., Борисова Н.И. Пренатальный консилиум при пороках развития плода. Детская хирургия. 2016; 20(4): 211–215. https://doi.org/10.18821/1560-9510-2016-20-4-211-215

35. Быков А.Т., Шапошников А.В., Маляренко Т.Н. Микробиота кишечника: вклад в здоровье, развитие и профилактику заболеваний человека. Медицинский журнал. 2016; 58(4): 6–26. http://rep.bsmu.by/handle/BSMU/10616?show=full

36. Аверина О.В., Даниленко В.Н. Микробиота кишечника человека: роль в становлении и функционировании нервной системы. Микробиология. 2017; 86(1): 5–24. https://doi.org/10.7868/S0026365617010050

37. Михайлова А.П., Ченченко Д.В., Штрахова А.В. Микробиотический фактор, здоровье и стресс-индуцированные психические расстройства. Вестник Южно-Уральского государственного университета. Серия: Психология. 2018; 11(1): 75–87. https://doi.org/10.14529/psy180107

38. Намазова-Баранова Л.С., Баранов А.А. Антибиотикорезистентность в современном мире. Педиатрическая фармакология. 2017; 14(5): 341–355. https://doi.org/10.15690/pf.v14i5.1782

39. Яковлев С.В., Сидоренко С.В., Спичак Т.В. и др. Стратегия и тактика рационального применения антимикробных средств в амбулаторной практике. Евразийские клинические рекомендации. 2016 год. Справочник поликлинического врача. 2017; 1: 6–53. https://docplayer.com/29633382-Strategiya-i-taktika-racionalnogoprimeneniya-antimikrobnyh-sredstv-v-ambulatornoy-praktike.html

40. Минин А.В., Пальчик А.Б., Плотникова С.Д. Факторы, влияющие на развитие и течение ишемических инсультов у детей. Педиатр. 2016; 7(4): 102–108. https://doi.org/10.17816/PED74102-108

41. Школьникова М.А., Полякова Е.Б., Ильдарова Р.А. и др. Cинкопальные состояния у детей и подростков. Вестник аритмологии. 2017; 87: 59–71. https://vestar.elpub.ru/jour/article/view/63/63

42. Баянова Н.А., Маколдина И.М., Набиуллина В.В., Пантелеева Е.В. Злокачественные новообразования в формировании детской инвалидности в Оренбургской области. Российский онкологический журнал. 2013; 6: 33–35. https://journals.ecovector.com/1028-9984/article/view/40037

43. Мирзаян Э.И. Особенности общей инвалидности детского населения вследствие злокачественных новообразований в федеральных округах и субъектах Российской Федерации по обращаемости в учреждения медико-социальной экспертизы в 2007–2011 гг. Медико-социальные проблемы инвалидности. 2013; 4: 58–61. https://www.elibrary.ru/download/elibrary_22616652_37509438.pdf

44. Шошмин А.В., Пономаренко Г.Н., Бесстрашнова Я.К. и др. Применение международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для оценки эффективности реабилитации: методология, практика, результаты. Вопросы курортологии, физиотерапии и лечебной физической культуры. 2016; 93(6): 12–20. https://doi.org/10.17116/kurort2016612-20

45. Терлецкая Р.Н., Винярская И.В., Антонова Е.В. и др. Положение детей-инвалидов в условиях современных правовых и медико-социальных процессов в России. Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2021; 100(4): 198–207. https://doi.org/10.24110/0031-403X-2021-100-4-198-207


Об авторах

Т. В. Яковлева
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский университет им. Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия

Яковлева Татьяна Владимировна – д-р мед. наук, профессор кафедры поликлинической и социальной педиатрии

ул. Островитянова, д. 1, г. Москва, 117997



Д. И. Зелинская
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский университет им. Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия

Зелинская Дина Ильинична – д-р мед. наук, профессор, зав. кафедрой поликлинической и социальной педиатрии

ул. Островитянова, д. 1, г. Москва, 117997



О. Ю. Туренко
ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский университет им. Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия

Туренко Ольга Юрьевна – канд. мед. наук, доцент кафедры поликлинической и социальной педиатрии

ул. Островитянова, д. 1, г. Москва, 117997



Рецензия

Для цитирования:


Яковлева Т.В., Зелинская Д.И., Туренко О.Ю. Управление детской инвалидностью: медицинские аспекты. Национальное здравоохранение. 2022;3(1):5-14. https://doi.org/10.47093/2713-069X.2022.3.1.5-14

For citation:


Yakovleva T.V., Zelinskaya D.I., Turenko O.Y. Child disability management: medical issues. National Health Care (Russia). 2022;3(1):5-14. (In Russ.) https://doi.org/10.47093/2713-069X.2022.3.1.5-14

Просмотров: 30


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 2713-069X (Print)
ISSN 2713-0703 (Online)