Улучшение качества медицинской реабилитации детей является ключевым направлением развития здравоохранения до 2025 года1. Согласно данным Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации врожденные дефекты стоят на третьем месте среди причин установки инвалидности2, и численность детей, признанных инвалидами, продолжает расти3. В настоящее время в Российской Федерации отсутствует регистр детей с врожденными аномалиями в целом и с дефектами развития верхних конечностей в частности, что не позволяет точно оценить потребность в протезировании. В зарубежных исследованиях показано, что врожденные патологии, приводящие к укорочению конечностей и потенциально требующие протезирования, занимают третье место по распространенности среди наиболее частых аномалий развития [1]. По данным регистра Нью-Йорка (США) за период с 1992 по 2010 год частота врожденных аномалий верхних конечностей составила 2,72 на 1000 новорожденных [2].

Пациентам, нуждающимся в протезировании, требуется непрерывная реабилитационная поддержка на протяжении всей жизни. Своевременные и полноценные реабилитационные мероприятия помогают достичь максимальной функциональной независимости при использовании протеза [3]. Однако в Российской Федерации до сих пор каждый пятый ребенок, получающий протез верхней конечности, вообще не проходит реабилитацию, а случаи завершенной реабилитации характеризуются такими недостатками, как позднее начало, нарушение этапности и преемственности, отсутствие комплексного и индивидуального подхода, отсутствие эрготерапевтической и психологической помощи. Параллельно отмечается низкий уровень осведомленности и вовлеченности родителей в реабилитацию ребенка [4].

Разработать комплексную организационно-функциональную модель оказания реабилитационной помощи детям, нуждающимся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний.

Комплексная модель оказания реабилитационной помощи детям, нуждающимся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний, разработана методом организационно-функционального моделирования по результатам анализа нормативных правовых актов4, регулирующих оказание помощи по профилю медицинской реабилитации, и анализа публикаций за период 1991–2023, полученных путем поиска по ключевым словам («reabilitation», «реабилитация», «организация реабилитации», «rehabilitation management», «протезирование», «prosthetics», «утрата конечности», «limb loss», «ампутация», «amputation», «врожденные особенности конечностей», «congenital limb disorders», «удаленная реабилитация», «remote rehabilitation») в базах данных PubMed, Cyberleninka, e-Library. Общее число проанализированных источников – 198. Из них соответствовали теме 9 научных исследований, посвященных эффективности реабилитационных мероприятий [5–13], 6 руководств по реабилитации [1][14–18] и 2 протокола обучения использованию протеза [19][20].

При построении модели учитывались результаты ранее проведенных глубинных интервью и анкетирования родителей о существующих проблемах в области реабилитации детей: предложенные элементы модели направлены на профилактику появления подобных проблем [4].

Создание модели включало:

1. Выделение этапов реабилитации, формулировку цели каждого этапа.

2. Определение перечня специалистов, отвечающих за выполнение конкретных задач на каждом этапе, детализация их ролей.

3. Определение организаций (подразделений), ответственных за реализацию каждого из этапов.

4. Разработку информационных материалов о реабилитационных маршрутах и подготовке к протезированию верхних конечностей для родителей детей от 0 до 2, от 2 до 5, от 6 до 11 лет и от 12 до 17 лет, а также для подростков в возрасте от 12 до 17 лет.

В разработанной модели оказание реабилитационной помощи детям, нуждающимся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний, включает 3 последовательных этапа, для каждого из которых определены основные задачи, специалисты и медицинские организации, в которых эти задачи должны решаться (табл.):

I. Подготовка к протезированию.

II. Реабилитация при получении протеза.

III. Непрерывное сопровождение семьи в процессе использования протеза.

Координацию и организацию этапов оказания помощи проводит врач по медицинской реабилитации, закрепленный за семьей. Он формулирует цели реабилитации и сопровождает семью на протяжении всего процесса использования протеза. При этом некоторые виды взаимодействия с семьей могут проходить в дистанционной форме, что расширяет возможности модели, делает ее более гибкой и позволяет применять ее в отдаленных регионах и в условиях эпидемиологических ограничений.

Среди ключевых задач первого этапа – подготовки к протезированию – выделены:

Раннее определение потребности в протезировании должно реализовываться в родильных домах, хирургических или травматологических отделениях медицинских учреждений. Ключевыми специалистами, ответственными за своевременное обнаружение потребности в протезировании у детей с врожденными заболеваниями, выступают педиатры, ортопеды-травматологи и акушеры-гинекологи. Информирование семьи о маршрутах реабилитации ребенка входит в профессиональные обязанности врача по медицинской реабилитации. Для снижения информационной асимметрии нами разработано методическое руководство для родителей детей от 0 до 2 лет, нуждающихся в протезировании, которое содержит подробные инструкции по процессу протезирования и реабилитации, информацию о сроках и способах получения необходимой помощи5.

Подбор средств реабилитации и составление медико-технического заключения осуществляется специалистами по медицинской реабилитации, травматологами-ортопедами, протезистами-техниками и работниками технического отдела, занимающимися изготовлением протеза. Ведущими организациями выступают бюро медико-социальной экспертизы, центры реабилитации и предприятия протезно-ортопедического профиля.

В ходе проведенного моделирования была создана система дистанционной подготовки семей к процессу протезирования. После выявления пациента и составления медико-технического заключения семьям предоставляются руководства по домашней подготовке к протезированию, разработанные в ходе создания данной модели.

Эти руководства предназначены для родителей детей трех возрастных категорий: от 2 до 5 лет6, от 6 до 11 лет7 и от 12 до 17 лет, а также для подростков в возрасте от 12 до 17 лет8. Задача руководств – информировать законных представителей ребенка / самого ребенка о физической и психологической подготовке к протезированию и сформировать правильные ожидания от этого процесса. Каждое из руководств раскрывает ряд тем:

На стадии подготовки к протезированию собирается необходимая информация для дальнейшего очного реабилитационного процесса, происходящего после получения протеза. Все полученные от семьи сведения оформляются в направлении на реабилитацию – документ, который доступен для ознакомления всех участников процесса очной реабилитации. Это позволяет команде специалистов по реабилитации заблаговременно подготовиться к работе с пациентом, разработать план занятий, учитывая потребности и интересы семьи и ребенка, оптимизировать использование времени во время прямого общения с пациентом, сосредоточившись не на сборе информации, а на углубленных вопросах и отработке практических навыков. Ответственным за создание документа, который будет использоваться для планирования очных занятий, является врач по медицинской реабилитации, ведущий семью.

После протезирования необходимо обучение использованию протеза для успешной адаптации к нему. В рамках данного этапа должны быть решены следующие основные задачи:

Основными экспертами, задействованными в реабилитации после получения протеза, являются врач по медицинской реабилитации, выполняющий организационно-координирующую функцию; врач или инструктор по лечебной физкультуре, ответственный за разработку профилактических мер в отношении вторичных нарушений здоровья, связанных с отсутствием части конечности; эрготерапевт, специализирующийся на обучении базовым навыкам использования протеза; клинический психолог, обеспечивающий эмоциональную поддержку семьи.

Эрготерапевтическая работа с пациентом включает:

1) обучение контролю протеза, схвату и отпусканию предметов;

2) тренировку бытовых и игровых действий, подобранных с учетом интересов и возраста ребенка;

3) продвинутое обучение для поиска наиболее естественных способов движения с протезом.

В ходе обучения должны решаться следующие задачи:

Целью психологического сопровождения является формирование у ребенка и семьи правильного отношения к имеющимся особенностям здоровья. Для ее достижения рекомендуется:

Указанные выше специалисты образуют основной состав реабилитационной команды, который может быть расширен за счет привлечения других специалистов как медицинского, так и немедицинского профиля (например, невролога, дефектолога, логопеда, массажиста). Реабилитация после протезирования должна осуществляться в форме непосредственного взаимодействия между медицинскими специалистами и пациентом в условиях реабилитационного центра или специализированного отделения.

Третий этап направлен на предоставление психологической поддержки семье, на поддержание желания использовать протез, а также на определение потребности в дополнительном курсе реабилитации. Взаимодействие с каждой семьей осуществляется врачом по медицинской реабилитации с помощью телефонных звонков согласно плану, указанному в таблице.

Реабилитационная поддержка в процессе протезирования может существенно улучшить функциональные способности пациентов, а также их навык управления протезами [1][14–20]. Тем не менее большинство зарубежных рекомендаций по реабилитации для пользователей протезов разработаны для взрослых [1][3][5][11][12][14][15][19][20], в то время как руководств, посвященных моделям реабилитации детей, гораздо меньше [16–18]. Эти работы предоставляют только общие сведения о процессе реабилитации и не учитывают особенности национальной системы здравоохранения.

Российские исследования организации реабилитационной поддержки в основном касаются более широких или смежных групп пациентов [21–23]. Например, в работе Е.М. Васильченко и соавт. анализировалась реабилитационная помощь взрослым пациентам, потерявшим нижние конечности [21]. В диссертационной работе А.А. Корюкова на соискание степени доктора медицинских наук изучались дефекты кисти у детей, однако вопросы организации реабилитации при протезировании там не затрагивались.

Таким образом, в настоящее время отсутствует комплексная модель, которая бы объединяла современные научные знания о реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний.

Предложенная нами организационно-функциональная модель реабилитации включает три этапа: подготовку к протезированию, реабилитацию при получении протеза и сопровождение семьи в процессе использования протеза, что должно обеспечить соблюдение таких принципов реабилитации, как непрерывность и преемственность. Доказано, что проведение интенсивной реабилитации при получении протеза может значительно усовершенствовать способности управления устройством и способствует его более активному использованию [1][9]. Важны также постоянное предоставление помощи и пожизненное сопровождение и контроль за состоянием пациента [3].

Предусмотренное моделью раннее выявление потребности в протезировании важно с точки зрения своевременного оказания помощи – доказано, что адаптация к протезу детей дошкольного возраста проходит легче, чем адаптация в более старшем возрасте [17]. Однако реализация этого этапа вызывает определенную сложность в процессе организации помощи данной категории пациентов. Согласно информации Агентства стратегических инициатив существуют несколько факторов, способствующих позднему протезированию: пробелы в нормативно-правовом регулировании, различия в размерах компенсаций за протезы в разных регионах Российской Федерации, недостаточная осведомленность медицинских работников и родителей о последних достижениях в области протезирования. Отсутствие доступа к необходимой информации серьезно влияет на сроки первичного протезирования. Поэтому в нашей модели предусмотрено информирование родителей о возможностях протезирования и разработаны соответствующие информационные материалы.

Важной особенностью модели является включение эрготерапевта и психолога в процесс реабилитации целевой категории детей. Ранее в глубинном интервью родителей детей, нуждающихся в протезировании, было выявлено, что эти специалисты практически не участвуют в реабилитации [4].

Часть задач в предложенной модели может решаться дистанционно. Дистанционный формат был выбран из-за обширной географии проживания семей, нуждающихся в протезировании, а также на основе данных о высокой эффективности дистанционных методов в реабилитации различных групп пациентов. Тем не менее если врач, занимающийся медицинской реабилитацией семьи, выявит соответствующую необходимость, те же задачи можно решать и очно, в условиях как амбулаторного лечения, так и в реабилитационном стационаре.

Разработанная организационно-функциональная модель этапной междисциплинарной медицинской реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний, призвана обеспечить соблюдение основных принципов реабилитации: раннего начала, этапности, преемственности, междисциплинарности, непрерывности и индивидуальности подхода, а также активного вовлечения семьи и процесс реабилитации.

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Conflict of interests. The authors declare that there is no conflict of interests.

Финансирование. Исследование не имело спонсорской поддержки (собственные ресурсы).

Financial support. The study was not sponsored (own resources).

ВКЛАД АВТОРОВ

А.С. Кузякина, М.В. Авксентьева – идея исследования, концепция и дизайн исследования, редактирование текста.

А.С. Кузякина – сбор и обработка данных, подборка и анализ материала, написание текста.

Все авторы утвердили окончательную версию статьи.

AUTHOR CONTRIBUTIONS

Alina S. Kuziakina, Maria V. Avxentyeva – research idea, research concept and design, editorial staff.

Alina S. Kuziakina– selection and analysis of material, data collection and processing, text writing.

All the authors approved the final version of the article.

1. Указ Президента РФ от 6 июня 2019 г. № 254 «О Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года». URL: https://base.garant.ru/72264534/ (дата обращения: 17.01.2024). 2. Федеральная служба государственной статистики. Положение инвалидов. Детская инвалидность. Распределение впервые признанных инвалидами детей в возрасте до 18 лет по формам болезней. URL: https://rosstat.gov.ru/folder/13964 (дата обращения: 17.01.2024). 3. Федеральная служба государственной статистики. Положение инвалидов. Детская инвалидность. Результаты первичных освидетельствований детей в возрасте до 18 лет. URL: https://rosstat.gov.ru/folder/13964 (дата обращения: 17.01.2024). 4. Постановление Правительства России от 29.12.2022 г. № 2497 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов». URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/405965459/ (дата обращения: 17.01.2024). Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29.12.2012 г. № 1705н «О порядке организации медицинской реабилитации». URL: https://base.garant.ru/70330294/ (дата обращения: 17.01.2024). Приказ Минздрава России от 23.10.2019 № 878н «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации детей». URL: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/73225898/ (дата обращения: 17.01.2024).Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 02.05.2023 № 205н «Об утверждении Номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников». URL: https://base.garant.ru/406972398/ (дата обращения: 17.01.2024). 5. Кибер моторика. Мир протезирования и реабилитации для самых маленьких. URL: https://motorica.org/blog/tpost/itna6ahri1-mir-protezirovaniya-i-reabilitatsii-dlya (дата обращения: 17.01.2024). 6. Кибер моторика. Подготовка к протезированию детей от двух до пяти лет. URL: https://motorica.org/blog/tpost/752ze7r3l1-podgotovka-k-protezirovaniyu-detei-ot-dv (дата обращения: 17.01.2024). 7. Кибер моторика. Как подготовить ребенка от 6 до 11 лет к протезированию. URL: https://motorica.org/blog/tpost/p115fx0gl1-kak-podgotovit-rebenka-ot-6-do-11-let-k (дата обращения: 17.01.2024). 8. Кибер моторика. Как подготовить подростка от 12 до 17 лет к протезированию. URL: https://motorica.org/blog/tpost/vpkga1eel1-kak-podgotovit-podrostka-ot-12-do-17-let (дата обращения: 17.01.2024).